Maxík, Adámek a Oliverek. Jména tří vážně nemocných chlapečků, jejichž pohnuté osudy v uplynulých týdnech dojaly Česko. Všichni tři trpí svalovou atrofií a naději pro ně představuje jen extrémně drahý lék. Teď musejí jejich rodiny skousnout další špatnou zprávu.
Jako kdyby nestačilo, že zoufalí rodiče potřebují na léčbu sehnat desítky milionů korun, navíc ještě musejí z drahého preparátu platit daň.
"Právě mi přišla zamítavá odpověď od premiéra Babiše na mojí žádost, aby vláda rozhodla o odpuštění mnohamilionového DPH na drahý zahraniční lék pro těžce nemocné chlapečky Maxíka a Oliverka. Přitom občané na léky sesbírali veřejnou sbírkou téměř 100 milionů. Je mi z toho smutno," napsal krátce před páteční půlnocí na twitteru předseda SPD Tomio Okamura.
"Ono vůbec je hrozně, že se občané musí skládat na ty léky. Tohle by měla být povinnost státu, postarat se o své občany v nouzi," reagoval pod příspěvkem Zdeněk Seidl.
"Smutné je rčení, že jediné konstanty v životě občana jsou daně a smrt. Bohužel v tomto případě se propojily," přisadil si uživatel s přezdívkou tvyky.
Byl to právě Okamura, kdo se před měsícem a půl obrátil na premiéra Andreje Babiše (ANO) a požádal ho, aby v těchto případech udělal stát výjimku a zdanění odpustil.
Kromě toho, že je zmiňovaný přípravek extrémně drahý, zhoršuje vše i fakt, že léčbu je možné aplikovat jen do dvou let věku pacienta. A chlapečkům tak nemilosrdně utíká čas.
Jedinou dobrou zprávou pro rodiče batolat se spinální muskulární atrofií je tak fakt, že ministerstvo zdravotnictví nedávno povolilo použití přípravku Zolgensma i v Česku - přednostně právě pro dětské pacienty, které tlačí čas.
Co je spinální muskulární atrofie?
U pacientů s SMA se netvoří dostatek bílkoviny. Ta je nezbytná pro správnou funkci neuronů. Pokud neuronům tento protein chybí, postupně dochází k jejich zániku. Abychom mohli hýbat svaly, musíme vyslat signál z mozku právě pomocí neuronů, které pak pohyb svalů řídí. Pokud tyto neurony chybí, není možné svaly ovládat, a protože svaly není možné používat, dochází postupně k jejich ochabování a úbytku (atrofii). Dítě tak postupně ztrácí schopnost se pohybovat, ale i polykat či dýchat.
První stupeň je nejtěžší formou a začíná se projevovat velmi brzy po narození, nejpozději v 6. měsíci věku. Děti pak nejsou schopny například samostatně sedět. Brzy se také dostavují dýchací obtíže. Druhý typ je středně těžká forma. Ta se začíná projevovat do 18. měsíce života, děti sice jsou schopny samostatného sedu, nikdy však samostatné chůze.
Pusťte si video malého Maxíka:
| Zařazeno | so 25.04.2020 13:04:00 |
|---|---|
| Zdroj | tn.cz Mediafax Nova |
| Originál | tn.nova.cz/ext/velka-rana-pro-vazne-nemocne-deti-stat-dan-z-draheho-leku-neodpusti.html |
| Přílohy |
RSS - všechny zprávy
Vložit zprávy na www stránky
