Hovory: V největší sbírce v historii Česka se začátkem letošního roku 300 000 lidí složilo na léčbu dvouletého Martínka, který trpí vzácným genetickým onemocněním

Jak k raritním onemocněním přistupuje český stát? "Doktor nemůže být kovboj, aby zkoušel jakoukoli chemikálii, která ho napadne. U vzácných onemocnění nemáme statistiky, máme studie, které hledají cestu, která pomáhá. Musíme vědět, že lék alespoň trochu funguje a řešíme i ekonomické souvislosti, " upozorňuje bioetik a katolický kněz Marek Orko Vácha, člen poradního orgánu ministerstva zdravotnictví, který schvaluje léčbu pacientům se vzácným onemocněním. "Můžeme rozhodnout, že se nový lék stane součástí veřejné úhrady, ale schválení genové terapie pro malého Martinka, jsme nezakázali, vůbec jsme ho neprojednávali." Co vše rozhodne o tom, kdy se nové léky stanou součástí veřejné úhrady a stát podpoří léčbu vzácného onemocnění? Moderuje Renata Kalenská.

---

Zařazeno	st 26.06.2024 22:06:00
Zdroj	ČRO podcast - Plus
Originál	mujrozhlas.cz/rapi/view/episode/4d5b479d-c793-3806-a761-87e08890d21b
Trvání	0:23:14
Přílohy	47871fc4-9a3b-4680-8c16-642f0e22d840.mp3 (32 677.9189453125kB)